25 July 2013

Maudit Blip de m****!

(This article is also published in English on PositiveLite.com here)

Lors de mon plus récent rendez-vous trimestriel chez le médecin, l’infirmière a commencé en me posant des questions inquiétantes. Est-ce que j’ai arrêté de prendre mes médicaments? Avais-je manqué plusieurs doses? Après ces deux questions, j’avais des questions à poser à elle : est-ce que ça signifie que j’ai une charge virale détectable, et qu’est-ce que c’est?

La réponse à ma question impertinente (d’habitude, on attend le médecin avant de discuter des résultats de mes tests) a rétablit ma sérénité, ou presque. La charge virale détectable que j’avais était de 125. Le test que j’ai pris toute de suite après va nous dire si c’était un « blip » quand je vais téléphoner après les trois semaines d’attente pour le résultat. Comme la terminologie ne va pas être familière pour tout le monde qui va lire ce billet, je pensais que ce serait intéressant d’explorer le sujet ici.

Sensibilité du test


Quand on discute le résultat d’un test de charge virale, il est important de le mettre dans le contexte du degré de sensibilité du test. Au début de mon traitement, les laboratoires au Québec utilisaient des tests sensibles jusqu’à 500 copies du virus par millilitre de sang. Tout résultat inférieur à ce niveau était « indétectable » par le test. Que cette désignation ne signifiait pas une charge virale de zéro a toujours été souligné par la manière dont le laboratoire me communiquait le résultat. Pour eux, « indétectable » était « 499 » — un rappel pour moi qu’il était toujours possible que le virus soit présent, et peut-être juste au-dessous du seuil de détectabilité. Impossible à mesurer, en effet.

En mi-1999, le Québec a adopté des tests de charge virale sensibles jusqu’à 50 copies par millilitre. Ce changement a été accompagné d’une campagne d’information pour les patients pour expliquer que les premiers résultats des nouveaux tests n’étaient pas nécessairement comparables à ceux des anciens. Mes résultats d’indétectabilité étaient maintenant marqués « 49 » comme vous auriez pu deviner. Ensuite, en 2010 et sans préavis, nous avons passé aux tests sensibles jusqu’à 40 copies par millilitre (indétectable = 39). Il paraît que le changement de 50 à 40 ne justifiait pas de grosses explications.

Suivre les résultats

J’ai démontré dans le passé ma faiblesse pour les chiffres traduites en graphiques (un vrai « geek » moi). Ceci me permet de les suivre mieux de de mieux apprécier les tendances sur le long terme. Les résultats de charge virale se suivent sur une échelle logarithmique, où chaque étape vaut dix fois l’étape précédente, comme vous allez remarquer de la graphique reproduite ici. Quand on la regarde, on voit clairement quatre des cinq « blips » que j’ai eu au cours des quinze dernières années (en effet, quinze ans et demi!). Le moins perceptible était celui d’un « 40 » quand indétectable était 39, et celui-là aurait pu être une erreur de rapport par quelqu’un moins habitué à la façon de faire du laboratoire.




Vus dans le contexte de l’ensemble de mes résultats, mes « blips » ne semblent pas être si dramatiques. Nous avons toujours fait un autre test toute de suite après un résultat détectable, et ces tests de suivi sont toujours revenus indétectable, me permettant de respirer normalement. La première fois que j’ai eu un « blip » j’ai presque paniqué, certain que ça signalait le début du développement de résistance et un chemin vers des médicaments de sauvetage qui seraient plus difficiles à prendre, et ensuite la mort en peu de temps. Une chance que je ne m’adonne pas au drame, non?

La deuxième fois, le « blip » était mon plus grand et dans le contexte d’un test sensible jusqu’à 50 copies par millilitre 1169 me semblait assez important. Un autre anomalie, je suis revenu à indétectable. Celui de 187? Rien du tout. Je suis devenu assez blasé par rapport à ma capacité de revenir à l’indétectabilité et j’avais beaucoup de confiance en moi et mon record d’adhérence. Comme j’ai dit, le 40 était si probablement une erreur de rapport que nous n’avons même pas fait un test de suivi.

Et maintenant 125. J’ai confiance que celui-ci sera aussi un « blip » et non pas l’indicateur d’un échec de traitement, mais nous verrons avec le résultat du test de suivi. Je dors tranquillement en attendant.




Qu’est-ce que ça veut dire?

Il y a plusieurs possibles interprétations pour une augmentation ou un « blip » dans la charge virale. Ça peut indiquer le début de résistance qui mènerait à un échec de traitement, mais il faut avoir la patience d’attendre pour voir le résultat dans son contexte de résultats avant et après. Si l’augmentation est très marquée, il y aurait de quoi à vous inquiéter, mais même là les choix de traitements aujourd’hui sont multiples et l’indétectabilité n’est pas nécessairement plus loin qu’un petit changement de médicaments.

Aux niveaux assez bas, j’ai toujours compris que c’était soit la manifestation des variations quotidiennes dans la charge virale, soit l’imprécision des mesures laboratoires ou des erreurs. Dans le cas des variations, il est toujours utile d’avoir un rappel de temps en temps que la charge virale peut varier dû à un nombre de facteurs, dont l’adhérence et d’autres infections, et le « blip » sert d’appel à la vigilance pour ces facteurs. Dans le cas d’imprécision ou d’erreurs de laboratoire, il est également utile de se faire rappeler que notre science n’est pas aussi précise ou facile à interpréter que l’on peut penser si on écoute trop de télévision (en particulier les émissions impliquant des sciences forensiques).

Est-ce que ça veut dire que j’étais plus infectieux à ces moments? Oui, légèrement, mais cela mérite un peu de contexte aussi. Je n’était pas très heureux de la décision récente de notre Cour suprême sur la criminalisation de la non-divulgation du statut sérologique, mais leur standard de charge virale basse, permettant la non-divulgation avec utilisation du condom, dépasse le plus grand de mes « blips ». La Cour suprême a identifié le niveau de 1500 copies par millilitre comme étant une charge virale basse, et plusieurs croient que cette décision était trop conservatrice.

Donc, nous verrons ce qui va me dire mon test de suivi (je vais partager le résultat dans les commentaires). En attendant, je tiens à assurer mon adhérence avec une vigueur renouvelée.

1 comment:

Ken Monteith said...

Comme promis : le résultat de mon test supplémentaire de charge virale était....indétectable! (<40)