Friday en français : la veille

Le 30 novembre 2007. Ça veut dire que c'est la veille de la journée mondiale du sida, la veille de notre deuxième Forum des personnes vivant avec le VIH du Québec, et trois semaines et un jour avant la dixième anniversaire de mon diagnostic du sida.

Mercredi passé, j'ai eu l'expérience de raconter des éléments de mon histoire personnelle du VIH-Sida à des députés de l'Assemblée nationale du Québec, faisant des liens avec les réclamations de la coalition. C'était en effet la première fois que j'ai raconté mon histoire en français, et je pense que je l'ai bien fait. Ma présentation tournait sur la chance que j'ai d'avoir tant d'avantages, en comparaison avec d'autres PVVIH, mais que mon vécu non plus n'a pas été facile. J'espère que c'était aussi efficace que je pensais dans le moment.

Aujourd'hui, j'ai passé deux heures et demie dans le froid dans notre Parc de l'Espoir, le parc dédié au mémoire des personnes décédées du sida au Québec. Premièrement, nous avons installé nos cent huit poupées en papier, représentant le nombre de personnes infectées au VIH depuis la Fête du travail. Vous pouvez voir des photos de notre installation ici et le vidéo qui complète ce projet ici :



(Attention : la page et le vidéo sont tous les deux en anglais!) (Et pour ceux et celles qui veulent savoir, ce n'est pas ma voix.)

Suite à ça, des discours et l'installation de plaques commémorant un des fondateurs dudit parc, décédé il y a cinq ans.

Demain et le lendemain, on va espérer passer des journées agréables de partage d'expériences entre personnes vivant avec le VIH de tous les coins du Québec. Bien que ces expériences soient souvent difficiles, le partage fait toujours du bien. C'est réaffirmant, et il n'y a personne qui peut sortir d'un tel exercice sans me sentir énergisé et validé.

Et maintenant pour préparer mon allocution d'ouverture du forum….

De-dramatizing Lab Results

I'm coming up on the tenth anniversary of my diagnosis with HIV (actually, directly to AIDS because I was silly enough not to be tested along the way and was diagnosed when I developed PCP, an AIDS-defining illness). The actual anniversary will be 22 December, ensuring that I will never again forget my friend Lois' birthday, even if it is stained by something a little darker.

The anniversary seems like a good time to share a little bit of the various things I do to deal with my condition. Here's a little thing I like to do in order to get a good grip on the significance of my lab test results: plotting them on a graph to get a good sense of what is dramatic and what isn't.

Above is the graph of my viral load (in copies per ml) through 44 test results over the last ten years. You can see how starting at close to 75,000 copies (per ml!!) of HIV in my system seems a bit scary, but how at the next test only 49 days later I was undetectable (below 500, recorded by my hospital lab as 499, not 0), which was dramatic indeed. The fear of my two experiences of blips (677 and 1169) really fades when seeing those incidents plotted on the graph.

Here is my absolute CD4+ count, from the scary starting position of 4 (I told you I waited way too long to get tested!) to my all-time high a couple of years ago (315) and on to my last result (210). I have long been frustrated with what seemed like the lack of progress, never reaching those lofty numbers some of my friends have managed to get to, but that stagnancy, too, seems to pale when plotted on a graph. I do feel like generally there is a levelling off, but at the top of a rather steady rise over the years.

I have been told that the CD4+ percentage is a more stable indicator than the absolute CD4+ count, and the above graph seems to bear that out. Yes, there are still peaks and valleys, but they are a little less pronounced, and the trend seems more clearly upward.

All of this to teach myself not to hang on the last number, but to follow the trends.

Ten years in, I'm not doing too badly.

Friday en français : sans abri?

Non, je ne suis pas dans la rue, sans domicile. Mais je suis dehors mon bureau avec deux tiers de mon personnel, et ça ne fait pas mon affaire. Pas du tout.

Qu'est-ce qui est arrivé? Voici l'histoire en format court…

Mon organisme communautaire occupe des locaux dans le sous-sol d'un immeuble historique de la Ville. Les autres étages logent plusieurs autres organismes sida et/ou LGBTQ.

En 2005, nous avons signalé à la Ville une bosse dans le mur de notre bureau. Deux ans plus tard, ils répondent en visitant les lieux et en enlevant le plâtre afin de mieux voir le problème. Ils prennent deux autres jours pour déterminer quoi faire. Ensuite, ils arrivent à l'immeuble pour annoncer que tout le monde a deux heures pour quitter les lieux.

Deux ans, deux jours, deux heures.
Si seulement la résolution aurait pris deux minutes…

Friday en français : la déception de la réussite

C'était en écoutant mes messages téléphoniques hier soir, suite à une longue journée de travail, que j'ai appris que j'avais enfin gagné mon point. Un message en provenance du camelot qui depuis longtemps me livre quotidiennement un journal non voulu, avec un numéro pour lui rappeler. Je lui ai rappelé et il m'a expliqué qu'il les livrait à mon voisin (ce qui n'explique pas que le voisin n'en voulait pas, et les déplaçait devant ma porte à tous les jours).

Le camelot étant plus raisonnable que j'aurais soupçonné (ayant une image de quelqu'un qui me livrait les journaux pour m'agacer), il a accepté l'explication et il m'a promis de ne plus livrer ce journal. Avec ça, le problème est résolu et il n'y avait pas de journal ce matin.

Pourquoi donc la déception?

Premièrement, je me suis trouvé dans une situation qui m'a amené à annuler mon abonnement au journal anglophone les fins de semaine, ce que j'ai aimé.

Deuxièmement, peut-être avec plus d'importance pour moi, la résolution a mis fin à ma planification d'action directe pour adresser la situation. Depuis plus d'une semaine, je garde les journaux non voulus et j'avais l'intention de me rendre aux bureaux du journal que je ne voulais pas pour « livrer » ce que je ne voulais pas recevoir. Il ne me reste plus de raison à continuer avec ce plan — en effet, il est contre-indiqué — et je n'aurais jamais la satisfaction de l'avoir fait.
Mardi prochain je sortirai dans mon sac de recyclage tout ce qui reste de mon projet de manifestation.