18 June 2014

Doug McColeman, 1962-2014

“Who’s that?” we asked each other at our first meeting of a Montréal chapter of Queer Nation, too many years ago to count. We both resolved, Peter and I, to know this guy who was being all handsome and articulate in the circle of chairs. Our motivations might have been shallow, even suspect, but our decision to know this guy, to know you, Doug McColeman, was one of the best decisions either of us has made in our lives.

That summer would be the beginning of a long involvement with each other that gave us a whole lot of experiences, most of them very positive, that made you, Doug, an indispensable part of life for us. Demonstrations against the police raid on the Sexgarage party, distributing “Queer is Cool” leaflets outside Montréal high schools, living to the fullest that lifestyle we were so fiercely defending. We did that together and sometimes we did it in parallel, apart. We looked out for each other, we shared the good and the bad.

I remember sitting across a table from you, Doug, in a café late at night when you decided that you could trust me enough to disclose your HIV status to me. I was so honoured, and so afraid when were about to set off for your parents’ summer place that you might catch my awful cold with serious consequences. I needn’t have worried, because you had long before that learned how to keep living with your HIV and to keep living well.

That trust and that excellent example of how to deal led me to reach out to you for help when I found myself in the emergency with my own diagnosis of HIV and pneumonia. You brought me home through the cold in a taxi and rushed right back out to get the antibiotics they had prescribed. Short of breath, I really didn’t think I had the strength to fight and survive, but you were there to offer me that piece of wisdom that I cite without end: we make the efforts to get past the problems we are having today for the pleasure that we will have tomorrow. You saved me from myself there.

And then you gave me opportunities, like thinking of me when you won that trip for two to Australia at your work Christmas party. I would never have had the chance to go there to see my sister and her family if you had not offered me that opportunity. I still haven’t made it back, so all of my images of there are because of your generosity.

And we had some crazy adventures together. Carrying building materials blocks and blocks in the heat to try out our skills with power tools, constructing the world’s flimsiest fence across your back yard to give you privacy from a neighbour who had become undesirable. Good thing we had a bit to drink, or our insistence that we were butch — like lesbians! — handling those power tools would not have survived our little screams when the skill saw caught on something and bucked in our hands.

I can remember going to see you in that same apartment in the depths of winter, only to find that you had decided that you wanted to wear shorts that day, and had cranked the heat up to summery levels. And when I think of antics like that, I see that smile of yours, and I hear that laugh. And somehow I’m no longer shaking my head in disbelief because I am smiling and laughing with you, no matter how outrageous the antics.


You took your place, too, in the HIV/AIDS movement, volunteering, working and volunteering some more, and building more friendships and solidarity along the way. It won’t be a surprise to anyone who knows you to find out that you were involved in yet more organizations with broad or local reach of which we weren’t all aware. Sometimes, when we worked together, you recognized that you had a tendency to be a “loose cannon” (that makes me mirror that smile of yours again), but you also always brought a perspective that needed to be heard and taken into account, as aggravating as that might sometimes be for the primly “responsible” among us (yeah, I know I’m in there).

And two of my favourite lines, classic examples of gallows humour, come from you. The time we were in a café and a scammer came in selling red ribbons. You looked up at her and said “No thanks, I already have AIDS” (she ran for the door). And in the lead-up to the AIDS Walk, when someone mistakenly called it the AIDS Run and you replied “We have AIDS. We don’t run, we walk.” I still giggle at both of those.


And through it all, the antics and the hijinks, the wildness and sometimes the excesses, I can’t think of a single time when I thought you had done something mean or malicious. That just wasn’t your way. You knew how to push people’s buttons, for sure, but you also seemed to know when to stop pushing them. You knew when to reach out and show your love and support, when to protect your friends from themselves and when to leave us alone for a bit.

Over the last days, as your health has deteriorated and we all thought we were losing you imminently, we have all cried. We have all also marvelled at your fight and at your unpredictability in dying as much as in living. I was expecting up until the end that you would bounce back to your old self and mock us for our crying and our gravity. But you didn’t.

You’ve left a hole in our lives — you’ve left a hole in my life. Luckily, I have learned from you to fill that hole with the memories of all of those times that put a smile back on my face, thinking of you, Doug. If I might paraphrase your wisdom, I will cry, I will dry my tears, and I will work to fill the hole you have left with yet more happy memories of you, every day.

Thank you for all of it.

I love you.

Doug's family and his conjoint Jacques have asked for donations in his memory to the Maison d'Hérelle. You can do that online through Québec's AIDS Walk, Ça Marche, here.

Consensus québécois : un guide plutôt qu’un permis

An English version of this article is published on PositiveLite.

L’Institut national de la santé publique du Québec (INSPQ) et vient de publier un consensus d’experts (version intégrale ici) à l’effet que la charge virale indétectable sert à réduire le risque de transmission du VIH à un niveau qualifié de «négligeable ou très faible » pour des activités autrement à risque élevé. Ce consensus est soutenu par un avis de santé publique publié par le Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS). Bien sûr, ce consensus s’articule en fonction de plusieurs principes précis, et il est important de bien comprendre les conditions qui s’appliquent à cet énoncé.

Six conditions incontournables, commentées :

1. Partenaires stables et exclusifs

Le Consensus offre une définition vague de « engagés l’un envers l’autre » et fait référence à l’étude HPTN052 qui exigeait que le couple soit formé depuis au moins trois mois. La stabilité et l’exclusivité servent à éliminer beaucoup d’incertitudes par rapport à l’exposition à d’autres ITSS, surtout dans un contexte où les deux partenaires sont dépistés régulièrement. (Dans l’étude HPTN052 il y a eu des transmissions du VIH, mais en dehors du couple.)

2. Aucune autre infection transmise sexuellement ou par le sang (ITSS)

Nous savons que la présence d’une autre ITSS peut avoir un impact sur la charge virale et sur les possibilités de transmettre ou de contracter le VIH, les irritations et lésions offrant des portes d’entrée au virus. Donc, il est clair que l’absence d’ITSS offre plus de certitude par rapport au maintien d’une charge virale indétectable et à d’autres facteurs.

3. Le partenaire séropositif a une charge virale indétectable sur au moins deux mesures consécutives sur une période de six mois

Comme la plupart des personnes vivant avec le VIH ont des tests de charge virale seulement trois ou quatre fois par année, l’exigence de tests consécutifs sur une période définie sert à assurer la stabilité de la charge virale. S’il y a une brusque remontée (un « blip ») on remet le compteur des mois d’indétectabilité à zéro à partir du prochain résultat de charge virale indétectable.

4. Le partenaire séropositif a un taux d’adhérence aux médicaments de 95% ou plus

Ce 95% d’adhérence nous est familier comme référence : c’est le taux d’adhérence requis pour s’assurer que le virus ne développe pas des mutations résistantes aux composantes du dosage du traitement. Mutations et résistances mènent à la détectabilité et à des  risques accrus de transmission (pour ne pas parler de l’effet sur la santé de la personne elle-même!).

5. Les deux partenaires ont un suivi médical régulier avec dépistage d’ITSS, mesure de charge virale pour le partenaire séropositif et dépistage du VIH pour le partenaire séronégatif

Cette condition est posée comme garantie des conditions 2 et 3 (absence d’ITSS, charge virale indétectable). Un bon suivi médical identifierait des variations de la charge virale et repérerait rapidement une transmission au partenaire auparavant séronégatif.

6. Les deux partenaires ont un counseling approprié et régulier qui touche les conditions énumérées ci-dessus, la réduction des risques, le port du condom et (pour le partenaire séropositif) les aspects légaux et les conséquences possibles de la non-divulgation du statut sérologique à son partenaire

Le counseling sert à offrir aux partenaires l’opportunité de s’informer et de valider leur compréhension de l’ensemble des éléments précédents. À long terme, ces sessions de counseling permettront également de communiquer aux partenaires les nouveaux développements scientifiques qui peuvent affecter leur évaluation des risques encourus par leurs différentes activités. Notons que dans le cas d’un couple qui respecte l’ensemble de ces conditions, il ne peut pas être question de la non-divulgation : ici, les partenaires séronégatifs sont au courant du statut de séropositivité de leur partenaire.

Quelle est l’importance de ce Consensus québécois ?

Après la publication de l’énoncé de la Commission fédérale suisse en 2008, les autorités de la santé publique de plusieurs pays et provinces se sont rapidement distancées de l’énoncé, n’étant pas prêtes à reconnaître qu’il y avait des situations dans lesquelles on pouvait affirmer que le risque de transmission du VIH est quasiment nul sans utilisation du moyen de prévention classique, soit le condom. Mais depuis ce temps, les  recherches se sont poursuivies et l’intérêt pour l’utilisation des traitements comme moyen de réduire la transmission du VIH n’a cessé de croître.

Le Consensus québécois de l’INSPQ réaffirme non seulement ce que la Commission fédérale suisse a présentait en 2008, mais étend sa position aux couples homosexuels et à de différentes activités — que ce soit les relations orales, vaginales ou anales — et arrive à la même conclusion : lorsque sont respectées l’ensemble des conditions et même en l’absence d’utilisation du condom, le risque est quand même réduit au niveau « négligeable ou très faible ». Dans le contexte actuel où l’on insiste de plus en plus sur la prise précoce des traitements anti-VIH afin de réduire la transmission, voici enfin un bénéfice pour les couples qui répondent aux critères énumérés : ils peuvent utiliser ou non le condom sans s’exposer à des risques accrus de transmission entre eux.

Le Consensus ne fait pas de comparaison entre  l’efficacité des condoms et la charge virale indétectable, car l’état des études actuelles ne permet pas d’arriver à de telles conclusions pour le moment. Il reconnaît aussi que si l’ensemble des conditions n’est pas respecté, il demeure plausible malgré tout que le risque soit moindre qu’avec une charge virale détectable, mais les études ne permettent pas de quantifier le risque ou la réduction du risque.

Et les autres nouvelles que nous entendons…?

Vous avez peut-être entendu parler du rapport intérimaire de l’étude Partners à la conférence CROI aux États-Unis. Celle-ci porte sur le suivi d’un nombre important d’actes sexuels des sujets de l’étude, avec et sans condoms, avec et sans ITSS, entre partenaires de sexe opposé tout comme de même sexe, et dans aucun cas y a-t-on observé une transmission du VIH. Gardons toutefois en mémoire qu’il s’agit de chercheurs partageant les résultats préliminaires d’une étude en cours. Généralement, on attend la fin d’une étude avant d’en tirer les conclusions; mais il semble que ces résultats préliminaires soient prometteurs.

L’autre élément qui a récemment fait les nouvelles était le consensus d’experts canadiens sur le VIH et la transmission dans le contexte du droit criminel au Canada. Ces experts font appel aux tribunaux afin qu’ils tiennent compte de la science actuelle afin de mieux comprendre et interpréter la transmission du VIH et ses conséquences sur la santé d’une personne, celles-ci ayant évoluées. Selon eux, les interprétations basées sur des informations incomplètes ou périmées mènent à des injustices. Cette  situation doit être réglée le plus rapidement possible.

Conclusion

Le Consensus québécois, comme le suggère mon titre, est un guide servant à aider les couples sérodifférents à réduire les risques de transmission du VIH entre eux, en consultation avec leur médecin. Si le couple souhaite ne pas utiliser de condom comme moyen de protection, ce guide présente les différents éléments de suivi médical et de dépistage pouvant  les aider à la prise de décision commune afin d’éviter la transmission.

Pour moi, le Consensus québécois est un important pas en avant. Il s’agit d’un énoncé officiel basé sur toutes les preuves scientifiques disponibles stipulant les conditions selon lesquelles un couple peut mettre en place des stratégies de prévention qui conviennent à leur situation, que celles-ci incluent ou non le condom. Les structures de la santé publique sont, de par nature, réticentes à s’adonner à des interprétations libérales et permissives quant à l’appréciation du risque. En  d’autres mots, elles sont conservatrices et ne peuvent pas se permettre les mêmes sorties qu’un chercheur peut faire dans l’interprétation de résultats de recherche préliminaires ou celles d’un groupe d’experts débattant entre eux.

Souhaitons maintenant que les autres questions trouvent des réponses positives, basées sur d’autres études tout aussi concluantes. Le Consensus québécois est le pas en avant qui me fait croire que nos structures de santé publique continueront de reconnaître la validité des nouvelles données et s’engageront à les intégrer dans notre compréhension « officielle » du VIH et sa transmission. Vive la méthode scientifique!


05 June 2014

Disingenuous

Another tragedy of significant enough proportion to merit comments from our federal politicians, and I am left cringing and rolling my eyes.

I am not without empathy. The shooting deaths of three RCMP officers and the wounding of two others in Moncton New Brunswick are unspeakable tragedies. I feel awful for their families and outraged that some guy seems to be wandering around armed and not afraid to shoot people. I am no less and no more affected by the untimely death of any person…well, more affected when it is someone I know, for sure.

What outrages me is the automatic glib response of politicians large and small. It usually goes something like this: “Our thoughts and prayers go out to their families.” I don’t for a second think that any of these people saying this actually spend any time thinking about those families, apart from the preparation of their comments, and I don’t know if they spend any time praying for them. As an atheist I don’t really think that prayer stuff means anything, but to each his or her own, I guess.

The transgression is in the automatism. “Thoughts and prayers” fall from the lips like leaves from trees in a windstorm in the fall. Meaningless in its repetition. I can see it getting shortened further, just to take up less time in the busy days of the politicians.

T and P, man.

*Like*
What might be meaningful is some sort of practical contribution to alleviate the ill effects of the tragedy. Support for those who have lost the principal salary-earner? Trauma counseling? But our politicians seem to be all show and no substance, seizing opportunities to bask in the public attention while taking away the supports that might, say, help returning veterans actually get over their terrible war experiences and return to civilian life. We get war memorials with impressive fly-pasts balanced against pension cuts, inadequate lump sum one-time payments and billing families for funeral costs.

What do I have for those politicians? T and P, man, T and P. In my case, however, T and P means Truth and Plausibility, but I have no confidence that my targets will know what to do with them.

01 June 2014

Un regard sur l’avenir


An English version of this article is published on PositiveLite.

Il y a quelques semaines, mon organisme a reçu une demande de la part d’une journaliste avec une mission spéciale. Son journal préparait un cahier spécial sur l’avenir du Québec et son rôle était de couvrir les questions de la santé. Nous avons répondu à son invitation de discuter du VIH au Québec en 2024 avec un gros « oui ».

Notre après-midi de réflexion comme équipe et mon entrevue avec elle d’au moins une demi-heure se traduisait (de ce que nous avons vu dans l’édition web) en deux lignes, avec une faute dans mon nom (ça m’arrive trop souvent). Insatisfait avec cela comme résultat et assez content du fruit de notre réflexion, je pensais que ce serait intéressant de partager notre vision ici. Gardons à l’esprit que le reste de ce billet s’écrit de l’année 2024…


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Tout commence par un grand titre dans le journal : Les statistiques de l’année 2023 démontrent qu’il n’y a pas eu de transmission du VIH au Québec au cours de l’année.

Comment sommes-nous rendus à ce résultat? Plusieurs facteurs y ont contribué.

Premièrement, des traitements efficaces avec peu d’effets indésirables sont facilement disponibles au Québec depuis une quinzaine d’années. Ces traitements permettent d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes vivant avec le VIH jusqu’au point d’égalité avec leurs pairs qui n’ont pas le VIH. Plusieurs études ont démontré que l’efficacité des traitements pour contrôler la charge virale sert également à rendre nul le risque de transmission.

De plus, il y a un consensus de santé publique à l’échelle mondiale de l’absence de risque de transmission par une personne vivant avec le VIH dont la charge virale est bien contrôlée en continue.

Deuxièmement, il y a eu une intensification des efforts de prévention et de conscientisation par rapport au VIH et aux autres infections transmissibles sexuellement et par voie sanguine.

La réussite des interventions auprès des personnes utilisatrices de drogues par injection — telles les services d’injection supervisée, les échanges de seringues, les liens vers les services de désintoxication adaptés et la réinsertion sociale (l’intervention globale pour la santé de la personne) — a servi de modèle pour l’intensification des efforts auprès de toutes les populations.

Le programme d’éducation à la sexualité est bien implanté dans les écoles et sert à encourager les jeunes à développer une sexualité saine et bien informée qui répond aux besoins et attentes de chacun. La gêne et le jugement ne font pas partie de ce programme.

Le dépistage est facilement disponible et adapté aux besoins des différentes populations. On voit le dépistage comme une façon normale de prendre en main sa santé, sans stigmatisation.

Il y a eu des campagnes d’information et de sensibilisation tant pour le grand public que pour des populations plus ciblées qui permet à toute la population de bien comprendre les moyens de transmission et de prévention, ainsi que les réalités vécues par des personnes vivant avec le VIH. Ces campagnes permettent une déstigmatisation du VIH et la normalisation de la vie des personnes qui ont été infectées dans le passé.

Il y a une grande disponibilité et compréhension de l’ensemble des outils et stratégies pour prévenir la transmission du VIH. Condoms et seringues sont librement disponibles pour ceux et celles qui en ont besoin, tout comme le soutien psychosocial, les traitements efficaces et les interventions de prophylaxie pré- ou post-exposition.

Troisièmement, des moments déterminants ont marqué le début de la fin de différentes pratiques discriminatoires qui ont frustré les actions dans le passé.

Il y a eu adoption de la position de l’ONUSIDA sur la question de la criminalisation du VIH : les poursuites sont limitées au cas de transmission intentionnelle du VIH et sont plutôt très rares, sinon inexistantes. Il n’y a pas eu de poursuite à cet égard au Québec depuis plusieurs années.

L’impact positif des traitements sur la qualité et l’espérance de vie des personnes vivant avec le VIH ont fait tomber des pratiques discriminatoires à l’emploi et aux assurances : il n’y a plus de justification d’exclusion de ces personnes et dans plusieurs litiges, des plaignants séropositifs ont eu gain de cause.

On voit clairement que l’élimination de la transmission du VIH s’est réalisée grâce à la combinaison de deux éléments : la reconnaissance et l’application de l’état de la science et le respect des droits de la personne. Dans l’absence de la stigmatisation, on peut discuter et déployer ensemble des stratégies efficaces de prévention.

Le VIH en soi n’est pas encore guéri, mais les chercheurs poursuivent des pistes de recherche qui promettent de mener à la guérison et à un vaccin efficace dans l’avenir proche.

Il reste aussi le défi de solidarité internationale : si nous avons réussi à éliminer la transmission du VIH au Québec et si nous sommes en voie de découvrir une guérison et un vaccin préventif, nous ne pouvons pas passer le devoir de partager notre réussite avec d’autres pays et populations qui n’ont pas nécessairement nos moyens financiers et de les aider à mettre en place les mêmes conditions de réussite.



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De retour au présent. Je ne crois pas que nos réflexions soient le produit de rêves irréalistes. Tous les éléments sont entièrement faisables avec un peu d’effort et détermination. Nous avons commencé par le grand titre de journal, mais nous avons également tracé une piste pour nous y rendre. Et la question à 100 000 $ : nos leaders politiques, ont-ils la détermination que ça va prendre?