When Your Allies Don’t Get It Exactly Right

I have to say that I am very excited to see Alexandria Ocasio-Cortez (AOC) take notice, and better yet take action, on the issues of HIV, prevention and drug pricing in the US. I have a lot of respect for her fearlessness, her tenacity, and most of all her ability and willingness to speak truth to power and privilege. What a great addition to the US political scene.

I love that she really went after the CEO of Gilead Sciences about the price of their product Truvada, used in HIV treatment, but also in HIV prevention as pre-exposure prophylaxis, or PrEP. Apparently, Truvada, at least as PrEP, is subject to some patents owned by the Centers for Disease Control, which is declining to enforce them or to collect royalties on them. Gilead disagrees with the validity of those patents. I’ll leave that one to the intellectual property lawyers and to the politicians who ought to be demanding answers about the abandonment of public investment to private profits, as AOC and some of her colleagues are doing.

When I see a screaming headline that “People are dying for no reason” because of the price of Truvada as PrEP, I have to take a step back to reconsider what all of that means to me, a gay man living with HIV and diagnosed late (advanced HIV infection) in 1997-1998 (I was fortunate enough to cover the end of year holiday period with my little drama). Here I am in the 22nd year after my diagnosis, very much alive. I know that journalists, and least of all headline writers, can misconstrue and oversimplify, but careful messages get understood.

The PrEP Story

It took a long time to prove and with a few controversial trials, but the combination of tenofovir disoproxil fumarate and emtricitabine (TDF/FTC) has proven itself to be an effective tool to prevent HIV infection for people exposed to risk. All people, not just gay men, with some caveats for the length of time it takes one of those molecules to reach protective levels in vaginal tissues…but it does get there. It’s interesting to call it by its scientific generic name because in much of the world generic versions that cost a lot less than the name-brand. In the few hold-outs, including the US, the name brand is still covered by patents that prevent generic competition, keeping the price up.

In Québec, where I live, the nature of the distribution of prescription medications has meant that people have not been paying the full sticker price for the name brand product for quite some time, and now there are no fewer than three generic substitutes that have satisfied our regulatory tests of equivalence. No special payment program, and because the name brand was already in use for HIV treatment (in combination with other drugs), it was available for PrEP even before we had guidelines for doctors to follow.

The Patent Game

The same company has a new version of this drug combination that it is testing and applying to have approved for use as PrEP (and which is already approved for use in HIV treatment, so there we go again). The big claim for the new version is that it minimizes the side effects of the original, which could cause problems with kidney function and bone density for a certain number of those taking it. Notably, a number of studies have shown that those problems correct themselves over time after the person stops taking it, but the person also loses the protection from HIV. So, good for them for continuing to research and finding a version with fewer side effects.

Does everyone need the new version? No, just the people with the side effect problems. Does the company want you to think almost everyone has those side effect problems? Looks like it from their marketing efforts, but not so much if someone sues them over the side effects of the original. And just to underline a coincidence without wishing to allege any wrongdoing, the company is bringing out this new improved version just as their patents on the old one are expiring all over the place. Just sayin’.

HIV and Death

Here’s where I have a problem with what the Representative from New York has to say about the issue. She seems to be suggesting that not being able to access PrEP is a death sentence. What does that mean for people living with HIV?

After the introduction of protease inhibitors as part of effective treatment combinations in the mid-1990s — 1996 in Canada, just in time for me, I might note — the rates of mortality in rich countries with access to the treatments plummeted. The graph, picked form the internet, shows it pretty clearly. We die less than we used to, with our treatment supply uninterrupted, at least.

These days, in our wealthy countries, we speak of HIV as a manageable chronic illness, and focus on problems related to aging with HIV — that problem we couldn’t have conceived of in the 1980s when everyone around us was dying. We are more likely these days to die of classic things like heart disease, liver disease, various cancers, the complications of diabetes, things that may be aggravated by HIV or by the treatments we have taken to control it. We die less of the classic complications that would define AIDS in someone infected with HIV.

It’s true that in the US that access to treatment is often through special programs whose funding has to be fought for on a recurring basis, because the lack of comprehensive health care for the population (like in every other wealthy country) is too radical an idea to be adopted. The current administration’s cuts also threaten the global response, as PEPFAR and the Global Fund have helped make that radical graph curve above a reality for a number of other countries. Apparently generosity and compassion are in short supply these days.

Stigma and the Death Message

One of the biggest problems we have always had working to end HIV is the stigma that is attached to it. Whether it is because of the ways in which HIV is classically transmitted (sex, drug use) or the often irrational fear of “catching it”, stigma puts the brakes to a lot of efforts to encourage people to get tested, to sensitize the general population about HIV, to be as adherent to medication as we need to be to stay undetectable, to be able to take our place in society and enjoy all the same rights and, yes, obligations as everyone else.

It’s been a tightrope act to navigate between messages that encourage people to stay negative and messages seeking to reduce the fear of people living with HIV, and we haven’t always done it well. I’m not sure we’re really doing it as well as we ought to today. We know that fear doesn’t last as a motivation, and we know that instilling fear of HIV infection to encourage prevention efforts actually contributes more to fear of people living with HIV. Not helpful.

What we really need to do is communicate a more pertinent and accurate portrait of what it means to live with HIV today, in all of our very different circumstances, to reduce fear and increase empathy. There are plenty of good reasons not to want to get HIV that don’t involve making people afraid of us. We might be living longer, but we have challenges that I wouldn’t wish on anyone. As I often said after my diagnosis, I really never intended to become this high maintenance in my life. Well, here I am, and I’m apparently doing an okay job of it.

So getting back to our allies, please take the time to understand the whole context. Don’t stigmatize the million-plus people living with HIV in the US by waving around a death message in defense of access to PrEP. Do you know that PrEP is not even recommended if your HIV-positive partner is on effective treatment and undetectable (actually, under 200 copies/ml)? Talk to the AIDS organizations in your state, in your city. Talk to the passionate activists — including plenty of HIV-positive folks — who are your allies on a whole host of other issues, too.

Just know what you’re talking about and think about the consequences of how you say it.

AIDSiversary #20

So, I have now survived my AIDS diagnosis by 20 years and I will mark the occasion by venting about language in relation to this epidemic.

Some will balk at the use of the term AIDS at all, and I can understand that to some degree. As the — uh — proud (?!) owner of a diagnosis of AIDS, I have to recognize that it just doesn’t mean the same thing that it did decades ago. In the beginning, it was as much a prognosis as a diagnosis, an indication of where one was on the one-way trip to disease and death. Not anymore. “AIDS” as a term is still useful to diagnoses someone who has waited too long to get tested for HIV or for whom treatment hasn’t been working, but one can now expect to recover from those things. Even I, with my very late diagnosis at a point where I was basically without an immune system, have survived 20 years in pretty good health with treatment.

So I’ll concede that it is not always appropriate to speak of AIDS and most times more appropriate to refer to HIV.

Now we seem to also be dealing with the disappearance of the acceptability of using HIV as a term. I’m not talking about our governments’ tendency toward convergence in their funding and strategies, bringing all sexually transmitted and blood borne infections together — that makes sense all the time for prevention, although it is still useful to pull out the HIV to recognize some of the social effects and stigmatization that are less evident with the other STBBIs. No, I’m talking about addressing HIV stigma by not saying its name out loud, by changing organization names to omit all reference to HIV or AIDS, by speaking strangely about “lived experience” as code for living with HIV instead of naming it. (We all have lived experience of something, right?)

Hiding HIV and hiding AIDS will do nothing to address the stigma that is associated with this epidemic. If anything it will make it worse.

In that vein, let me turn to another practice in our movement, marked as it is by what I like to call the culture of secrecy. I understand confidentiality and the need for it for people the most likely to suffer negative effects of stigma. What I don’t understand is the special brand of zealousness that would impose that secrecy on my own speaking of my own experiences. Let me illustrate with a few examples.

I was recently at the hospital testing centre for my regular blood tests. As the clerk at the desk shuffled through the too-many papers that my doctor had given me to identify which tests to do, she began handing papers back to me. One was for my HIV viral load, and I pointed that out to her: “If I’m not getting an HIV viral load, why am I even wasting my time here?” She fell all over herself trying to keep my voice down, so as not to compromise the confidentiality that I guess I was too thick to protect for myself.

On another occasion, years ago, I was at a gathering of HIV-positive people and proposed a resolution to change the way the minutes of the meetings would be reported. There was in place a practice of blacking out the names of the proposers and seconders of motions to protect the confidentiality of those participating actively at the meetings. My proposal was to allow us to choose whether or not our names would appear as a part of the official record. My motion passed quite easily. When we returned to the same meeting the following year, the most egregious example of this culture of secrecy sprang forth, as the minutes of the previous year’s meeting were presented to us, my motion clear on the page, but my name and the name of the seconder blacked out. (We objected!)

Finally, when my friend Doug died in 2014, the organization with which we had both identified in our pasts proceeded with its annual ritual at its general meeting, naming those we had lost during the year while lighting candles and inviting the crowd to observe a moment of silence. The person reading out the names made an error, diverging from the organization’s usual practice of pronouncing the first name and the initial of the family name, and actually read out whole names. Doug would have approved heartily, as did I. I got up at the end of the meeting and congratulated them on the move, expressing my hope that it was a change of policy and they would not be returning to the other practice.

I understand that not everyone is in my position — I am living my experience of HIV with a lot of privilege. I have supportive friends and family members, it would be much more of a scandal for me to lose my job for being HIV-positive than to keep it (I work for an AIDS organization) and I go about freely identifying myself as a person living with HIV. After all this effort, I will not tolerate my experience of living with HIV being scrubbed from the record, as that would go against everything I stand for.

I would rather be forgotten entirely than anonymized posthumously by some misguided notion of protecting my confidentiality.

Hostage Comedy, part 5: A Hermit with a Modest Proposal or Three

As it turns out, the race days themselves were not so disruptive. Yes, we had crazy loudspeaker radio broadcasts from 8 am that you could hardly ignore (although as we speak, with the windows closed and the air conditioning on, it’s a low rumble in the background), but the cars themselves make a funny whiny sound that one friend compared to something out of Star Wars. Way quieter at this proximity than the Formula 1 cars were at a distance before they built all those condos to absorb the sound.

There’s a certain amount of crowd noise — mostly some annoying whistles that they must have been giving out (stop that!) — but nothing unbearable. A little helicopter noise that I could do without as well. As a whole, however, I stayed in my apartment (not the first weekend I have given over to sloth) and the inconvenience of being walled in slipped by almost without notice. While I didn’t go out to watch, I did watch the main races on TV — and I’m loving that my corner was dubbed “the bus stop chicane”. I may call it that going forward.

But that’s the two days of the race. The three weeks plus all around it is the annoying bit that the city needs to fix if it wants to get me on side.

“On side” might be a bit of an exaggeration. I will likely never see the point of driving around in circles, or believe in the “athleticism” of driving any kind of car. I’m much more sold on the human-powered sporting events, like the marathon and the Tour de l’Île cycling events. They often come past my house, and I find those part-day interruptions of my regular life to be soothing and welcome. Replacing car traffic with runners and cyclists is always a plus, even if it makes crossing the street a bit of a game of Frogger.

So what could make this experience better for me, especially if it comes back next year and the year after? I have a few ideas.

1. Make the installation of the track more green and more friendly to the residents. Work during the day and leave the bus stops operational until the last minute. I really don’t care about the personal car traffic, and I’m sure that will set me apart from many of my neighbours, in particular the ones with cars. If you think your event is going to promote green transportation, especially electric transports, then you bend over backwards to accommodate as long as possible the single-passenger (yeah, I often notice that) combustion engines to the detriment of public transit and the sleeping time of the people who live around the track, you are doing something terribly wrong.

2. Give the residents some real advantages. Everyone in the neighbourhood, inside the track and around it, is living with some degree of inconvenience from the event and the preparations (and doubtless the dismantling to come). Many would say that my last statement is really soft-pedalling it, even though our mayor (who notably lives somewhere far away from all this) is happy to assume the inconveniences as the price of a notable event. So how? Give us all good tickets with seats, accessible from where we live. Rumour has it that many of the tickets were handed out free of charge in the days leading up to the event (can’t wait to see the final accounting on this!), so why not give those tickets to the residents first, before handing them out on the street to other people or making the residents jump through hoops to get standing room tickets? I’m not sure if I would go (didn’t go at all this time, with my stand-in-the-sun-and-get-melanoma tickets), but you never know. (I made no effort to catch Stockholm Syndrome this time around.)

3. The best change of all would be to move the thing to the Formula 1 racetrack we already have (and already have commitments to spend a bunch of money upgrading), avoiding all the inconvenience for the neighbourhood and those who pass through it daily. That’s a winner of an idea — you wouldn’t have to be giving away a bunch of tickets or saddling the public transit system with your apparent unilateral declaration of free transit for the weekend. You would avoid suspending all the parking for kilometres around the site (no parking outside my office 1.5 km away) and avoid ordering the restaurants and bars that count on their terrasses to draw customers in the nice weather to tear them up for the weekend.

So a few modest proposals to consider, while I consider looking for an apartment elsewhere, pushed out of my central neighbourhood where I have lived for 22 years because of the city’s bad planning and worse communication skills.

Oh, and yes, there IS an election coming in November. Will the mayor’s party be riding a wave, or be submerged by it?

La manif aussi soulignait un changement de paradigme

Nous parlons beaucoup du changement de paradigme en lien avec la lutte contre le VIH/sida. Ce changement se trouve dans le déploiement des antirétroviraux (ARV) et leur impact sur la transmission, soit en contrôle de charge virale, soit en prophylaxie pré-exposition (PrEP). Si tous les pays semblent être d'accord sur le déploiement des ARV en traitement, des défis restent pour l'accessibilité des la PrEP. Et cela vaut une manifestation à la session d'ouverture de la conférence AFRAVIH2016 à Bruxeles.

« PrEP PrEP PrEP, PrEP maintenant; PrEP PrEP PrEP, PrEP partout »

Ce slogan, scandé par des dizaines de militants et militantes qui montaient sur scène, a résonné comme des slogans d'autrefois, mais avec des différences qui méritent d'être soulignées.

Au début de cette lutte, nous étions en état d'urgence partout. Aucun traitement efficace identifié, de nombreux gouvernements négligeant ou même refusant d'agir. Dans ce contexte, notre militance était aussi sauvage que la situation : imposition de notre présence, gestes gênantes pour ceux qui avaient le pouvoir sur nos vies, autant médecins que décideurs. Qui n'a pas des souvenirs d'actions de simulations de mort dans la rue et devant les décideurs? Lors d'une conférence internationale à Montréal, les militants lançaient des condoms à l’archevêque catholique qui prêchait contre l'utilisation de cet outil incontournable à l'époque où on n'avait rien d'autre. La montée sur scène n'était pas accueillie, mais décriée. Des médecins et autre scientifiques ont affirmé ne pas avoir d'intérêt à assister à des futures conférences si les militants prenaient autant de place.

Le 20 avril 2016, tout une autre réaction.

Oui, il y avait les employés du centre de congrès qui exerçaient leur pouvoir sur les lieux : affiches enlevées, avertissements concernant le contrôle des ballons d'hélium portant le message PrEP. Si c'était ces employés qui avaient le contrôle sur ce qui se passait, la manif n'aurait peut-être pas eu lieu.

Mais ce n'est pas les employés d'un centre de congrès qui ont le mot final sur ce qui se passe à une conférence sur le VIH/sida. Après nos débuts dérangeants pour plusieurs, nous sommes devenus des alliés des scientifiques et des médecins traitants, et eux, ils sont devenus à leur tour nos alliés. Nous avons appris à travailler plus en concertation, nous pour exiger de l'action officielle, eux pour fournir les bases scientifiques de meilleures décisions. Souvent aussi la différentiation nous/eux ne se tient pas : des médecins font partie des militants, des militants deviennent chercheurs.

Pas de surprise, donc, qu'on a trouvé un accueil plus intéressant en 2016 qu'en début de l'épidémie. Toute un section de sièges réservés pour les militants et militantes qui allaient prendre la scène sur un signal prédéterminé, des applaudissements de la salle et une reprise du message par le maître des cérémonies. Loin d'être des intrus, nous étions plus que bienvenues.

Pas de surprise non plus que les militants et militantes ne sont pas arrivés en cachette, mais portant fièrement les chandails de cette action concertée, des pancartes en main. Nous nous sommes installés dans la section réservé pour nous et nous avons attendu le signal à la fin de la dernière présentation — présentation d'une des nôtres — pour se lever en « prendre » la scène, sans résistance.

Maturation ou instrumentalisation?

Le contraste des manifs des années 1980 et 1990 et celle de cette semaine est dramatique. On peut se demander si nos tactiques ont évoluées en fonction de la maturité de notre mouvement, ou des leçons apprises dans la maximisation de notre impact sur des résultats ou bien si nous nous soumettons à un certain contrôle des nos actions pour ne pas trop déranger ceux qui contrôlent les leviers du pouvoir.

Le test de notre capacité de s'indigner se trouvera dans nos réactions à la lenteur des certains gouvernements et le refus d'autres à rendre disponible l'outil indispensable de prévention qu'est la PrEP partout et maintenant, comme nous le demandons. Sommes-nous toujours capables d'actions dérangeantes?

Nouveau…toujours meilleur?

(An English version of this article is published on PositiveLite.com)

Chaque fois que je vois les gens s’exprimer en superlatifs, je sais que ce que je vais lire va être bourré de simplification excessive et d’enthousiasme mal placée. Parfois la phrase me mène de mes lectures sur Facebook vers une liste sans fin qui est presque sans exception décevante plutôt que révolutionnaire, et même pas divertissante. Quand ça arrive dans le domaine du VIH, cette préférence pour tout ce qui est nouveau en rejetant tout ce qui est venu avant n’est pas très utile.

Soyons clairs que je suis aussi enthousiaste que tout le monde pour la PPrE (PrEP pour les anglophiles) et pour la preuve qu’une charge virale indétectable élimine pour toute fin pratique la transmission du VIH. En fait, je pense qu’il s’agit des meilleures nouvelles depuis l’arrivée des traitements efficaces dans les années 1990. Ce n’est pas, par contre, une raison de tasser toutes les autres stratégies et tous les autres outils pour tout le monde tout le temps.

La première chose qui m’a provoqué à cet égard semblait commencer assez doucement il y a quelques mois. J’ai assisté une pièce de théâtre écrite par un groupe d’étudiants sur l’histoire d’un organisme VIH après une série d’entrevues de personnes qui y étaient impliquées. Les thèmes étaient très familiers — l’horreur des années 1980, l’espoir de l’arrivée des traitements, l’importance à ce jour d’un environnement accueillant et le soutien des pairs — mais la suite m’a bouleversé. Une des personnages sur scène a traité la stratégie condom comme étant « une vieille approche basée sur la peur ». Quoi?

Je réaffirme mon ouverture d’esprit pour la PPrE et sa place parmi nos multiples stratégies et outils, mais n’oublions pas l’aspect multiple : la PPrE s’ajoute à notre boîte à outils, elle ne prend pas la place de toutes les autres approches. Je comprends aussi que pour plusieurs le condom n’a jamais été une stratégie très aimée, même quand la seule autre option était l’abstinence, mais peur? Vraiment? Comment expliquer les nombreux hommes gais et bisexuels qui déploient la stratégie condom, souvent dans leurs vies sexuelles autant prolifiques que joyeuses, et qui demeurent séronégatifs après toutes ces années? Notons que ces hommes ne semblent pas très craintifs non plus.

Mais mon colère et ses causes n’arrêtent pas là. Non, une autre histoire incroyable m’attendait sur le site anglophone de Radio-Canada, où on parlait de l’éclosion du VIH dans le sud rural de l’état d’Indiana. Ils sont aux prises avec un grand nombre de nouveau cas de VIH reliés à l’utilisation de drogues par injection et la solution de leurs autorités de santé publique étaient de faire venir les gens du Centre d’Excellence sur le VIH/sida de la Colombie-Britannique pour les conseiller sur comment partir un programme de traitement comme prévention afin de réduire les taux de transmission.

Pour mieux comprendre une réaction négative de ma part face à cette nouvelle, il faut savoir que ce même état a interdit l’échange de seringues et que repenser cette mauvaise décision de manière globale et durable ne figurait pas dans leur réponse à leur crise de VIH. Il ne figurait pas dans le reportage du CBC non plus! Indiana a remis temporairement quelques services d’échange de seringues, mais ils ont mis tous leurs œufs dans le panier des traitements comme prévention.

Blâmons pas les gens de la Colombie-Britannique — leur stratégie a toujours été assez compréhensive et mes objections à l’approche de traiter précocement ont évaporés devant la preuve des bénéfices d’un traitement plus tôt pour la personne traitée. Non, le cible de ma colère doit être les responsables d’Indiana et leurs maîtres politiques qui ont découvert le traitement comme prévention et ne voient rien d’autre.

Bref, ces nouvelles approches ne sont pas tout ce qu’il y a. Elles sont, par contre, des magnifiques ajouts à ce qui fonctionnait déjà.

I have voted. Have you?

This is a long post, and that was an understatement. Apparently even after two months of election ranting (and another week to come) I still have more to say. Do bear with me…

When this election campaign started in all its infamy — longest campaign ever in Canada and all that — I was pretty sure that I would vote NDP. Along the way, there have been various twists and turns, dérapages and scandals, a bunch of “withdrawn” candidacies from all parties due to current or past statements of their now former candidates, and I have done a lot of reflecting on how I would vote, beyond that first impression. Care to join me on my reflection tour? (I promise to tell you at the end who I decided to vote for.)

It will not come as a surprise to you, especially if you have explored elsewhere on my blog lately, that I never had any intention of voting for the Conservative Party. In fact, I have given myself the task of enumerating one thing they have done wrong since taking power for every day of this overly long campaign. It was frighteningly easy to come up with 78 Tory Wrongs, as I like to call them, and there are others that surged forward in the course of this campaign that I didn’t have time to cover or that I wrote about in posts outside the list. The summary of the 78 Tory Wrongs, complete with links to each article, can be found here. The disgusting diversionary “debate” on the niqab I wrote about separately and in French here.

So, Mr. Daniel Gaudreau, for whom I have seen a grand total of ONE poster out there on the street, don’t wait up for my support. Oh, and it’s interesting that you didn’t bother to put up any posters of your leader…scared of the inevitable defacing?

At a certain point in the campaign, the media started buzzing about how Justin Trudeau and the Liberals were outflanking the NDP to its left. What? The party that voted for Bill C-51, the sacrifice of our individual rights in the name of fighting the illusory terrorist threat on our soil, and holds some other distinctly centre-right views (like the privatization of public services, namely in the form of public-private partnerships of major infrastructure projects, as outlined here).

The supposed outflanking took place on the issue of incurring or not a deficit to invest in infrastructure projects. I’m not sure that I have seen anything else that might have been characterized as “left-wing”, so that’s a whole lot of “credibility” to be hanging on a single issue. During the campaign, Mr. Trudeau has sought to exploit this perception by painting the NDP “obsession” with balancing the budget (I’ll get to this when I talk about them) as being a plan to cut social spending. I’ve never heard that from the NDP. It actually troubles me more that the Liberals seem to think balanced budget necessarily means cutting social spending, something they did with gusto in the 1990s. So when Mr. Trudeau promises that they will come back to balancing the budget by the end of their term in office, is he promising cuts to social services? Track record (of the party, for sure, not his personal one) says yes.

Another illustration of ideological bent can be found in the party’s approach to childcare. Mr. Trudeau thinks the NDP plan (which is largely based on a rather successful, if underfunded, approach in Québec) is unrealistic, and his critique of what the Conservatives have done revolves around their sending those cheques out to everyone. His solution is to means-test the sending of those cheques. Means-testing is a potentially humiliating approach to the delivery of assistance, compelling people to prove they are underprivileged in order to get help. Some people won’t do that (pride) and will not get the help they deserve to get. When a benefit such as this is distributed universally and taxed back through a truly progressive tax system, the wealthy don’t get to keep it, but no one has to beg for it.

I have some character and democracy concerns about Mr. Trudeau, too. When the Senate spending scandal was heating up, the Liberal Party took a funny turn with Mr. Trudeau announcing one morning that the Liberal Senators were no longer members of the Liberal Caucus. The Liberal Senators themselves seems to be rather taken by surprise by the announcement. Now, I’m no fan of the Senate, and certainly not of those who seem to be milking the system for a lot of money in reimbursed expenses, but in my mind, leadership is not about going into your own corner, making a decision and then imposing it on everyone else. I thought that was the thing we all detested the most about how the Conservative government seemed to be working over the years, although there are many rival characteristics in the contest for “thing we detested the most”.

And then along came the niqab “debate” during the campaign. Yes, I will acknowledge that Mr. Trudeau said some of the right things about issues of personal freedom and protecting minority rights, but you have to admit that he mostly kept his head down and let Mr. Mulcair take the heat for his stance on the issue. Standing by quietly mouthing an unpopular, but correct, opinion is also not leadership in my eyes. Also, what’s with suspending (actually removing) a candidate for saying something positive about marijuana when your platform says you want to legalize it? Nonsense!

I will confess that I have never once in my life voted Liberal, but there has been nothing in this campaign or in the recent positions they have taken that moves me to think that they alone can offer something that I can’t find elsewhere. In fact, when the Liberals and the NDP are referred to in a single breath as “the progressive parties”, I choke a bit. The Liberal Party might be very progressive on a number of issues, and especially in comparison to the Conservative Party, but on the whole, they are as aligned with Canada’s business elites as the outgoing government, and that is not good news for the poor and the working class.

Ms. Christine Poirier, with your fresh new baby and your goth-vampire posters (but they do look lush), you, too, can catch up on your sleep in relation to my vote. I can’t imagine how difficult it has been for you to campaign with a newborn, so I’m sure that the sleep will come in handy.

The Green Party — party of two at the door to the House of Commons cafeteria — has done some surprising things over the last years. I have some lingering doubts about Elizabeth May that stem from a position she has taken in the past about a woman’s right to choose an abortion, but I have a number of friends who insist I have that wrong, that it is some kind of misunderstanding. I would need a very clear statement on that from her. I will recognize that she seems to have had a positive impact in her time as an MP — she has been lauded by others there on both sides of the house — and she seems to have reasonable positions in the debates from which she has not been excluded. A shout out to her creativity, too, for live-tweeting her participation when she wasn’t invited into the room. Of all the party leaders, Ms. May’s French needs a lot of work if ever the party is to attract my support. She has made an effort and she needs to keep that up.

And here’s where I do that thing I least like about our electoral system: look at her party’s chances of winning in my riding, which are approximately zero (and that's rounding up). I have been proud in the last few elections when the Green Party has placed fourth here, ahead of the fifth place Conservatives, but they may be slipping to fifth this time around. Not a place to park my vote at this time. If we manage to change our electoral system to include at least an element of proportional representation, I will definitely take a more serious look at the Green Party. I should be able to say WHEN we change our electoral system, as all parties save one seem to have included that in their platforms, but after the election, parties that have benefitted from “disproportional” representation seem to develop amnesia or sudden concerns with the workability of such a system. (I’ll be watching that issue over the next four years).

Again here, I am sorry to disappoint Mr. Cyrille Giraud with the news I did not vote for him. He made a valiant effort at expanding the rainbow beyond just green, especially on the posters he put up in our gay village, but I left no colour at all in the space next to his name. Sleep soundly.

It might surprise you to know that this anglophone has been in the habit of voting for the Bloc Québécois, since the 1993 general election and even including the 2011 general election. In a bye-election in 1990, I actually worked for the NDP candidate while Gilles Duceppe was elected for the first time under an unofficial Bloc banner (the newly formed parliamentary party had not yet been recognized). Even while working for his opponent, I gained a lot of respect for Mr. Duceppe, who, in the atmosphere of the death of the Meech Lake Accord, could have stood wrapped in the Québec flag and said nothing else, but instead spoke out about poverty and housing issues, among many other things.

I was proud, too, when he became the Leader of the Opposition, and I think he did a good job of criticizing the then Liberal government from the left, making it move a bit left to compensate. He also travelled across the country to better understand what people in other provinces wanted and needed, without having any electoral interests to defend in those places. I gave him a last vote in 2011, despite the looming orange wave, because I felt like I owed him that gesture of respect for all that he had done.

A few things have changed since then. He came out against the student strikes in 2012 — the massive and admirable mobilization of students to reject the increase of tuition fees. Despite everything their opponents have said at the time and since, the demonstrations were huge, peaceful and creative and really made me proud. Like any social upheaval, there will always be a few people on the margins, or on the front lines of the opposition, who will commit or provoke a few acts of violence, but for me that spring — le Printemps Érable — was a magical and inspiring time. I have never been so proud of our youth. To denounce them, to ask them to return to class and accept the shift of costs that was being imposed by the government, was not worthy of the man I had so respected.

Then came this election. A party that vaunts its democratic values does not live up to those when its leadership can change overnight without so much as a vote. I, like many others in our riding, opined that this election was about something else, about ridding us of a regressive government, and not about the issues dearest to the heart of the Bloc Québécois. And then came the niqab “debate” and I started to understand that my own mean reinterpretation of the Bloc slogan “On a tout à gagner” We have everything to gain (my version “On n’a plus rien à perdre” We have nothing left to lose) was not, in fact, correct. They had dignity, respect and civility to lose and in my eyes, it is gone. It might seem odd, for me, an affirmed atheist who also considers himself a feminist, to defend the right of someone to wear what is broadly seen as a garment that symbolizes the oppression of women in a certain religious or cultural tradition. But unpopular beliefs and despised minorities are exactly what things like the Charter of Rights are supposed to protect, and attacking, demonizing and excluding the supposed victims of oppression in the name of “liberating” them will never be a helpful strategy.

This time, I hope that Mr. Duceppe, who is the candidate in my riding, does lose a little sleep over the loss of my support. I’m disappointed by the turn in the election and what that says about my fellow citizens (that extends beyond Québec to the rest of the country, too). The Tory dividing tactic taken up with such zeal by the Bloc nauseates me.

If you have made it this far, you might conclude that I chose to vote NDP, and you wouldn’t be wrong. At the beginning of the campaign I thought I might be able to vote without holding my nose, but even their campaign has left me wanting something more.

First off, the apparent obsession with a balanced budget. I understand how the NDP gets pushed into that kind of fixation with proving its fiscal responsibility by the strangely undocumented reputation of left wingers to run up debts. All of the historical analyses of the US and Canada that I have seen show the most right wing governments running up the largest debts, usually by depriving the government of revenues and cutting programs, except for military spending, while the more centre or left wing governments tend to maintain the revenue streams and the programs without going on any war equipment spending binges. At the same time, Mr. Trudeau is not wrong about this being a good time to borrow at low interest rates, and a particularly appropriate time to give the economy a kick start with some badly-needed spending on our crumbling infrastructure. Still, I understand how the NDP cannot allow itself to take such a position, as its opponents and the media would jump all over the “free-spending lefties”.

Another thing that truly rubs me wrong is the removal of a few candidates because of their past statements in favour of the Palestinian people. No one advocated violence, just peaceful resistance and adherence to international law, denouncing the plainly illegal things the Israeli state has done — and continues to do — in its occupation of Palestinian lands, things that make the lives of ordinary Palestinians more difficult and more dangerous. There’s no excuse for this kind of cleaning out of that point of view from the party, and I’m pretty sure the party platform on international issues is more supportive of the Palestinian cause than that.

I have also not been thrilled with the whole issue of the managing of expenses and the censure of the party by a House of Commons oversight committee. While I recognize that that censure was the product of political manoeuverings by the Tories and the Liberals, the whole issue of the satellite offices and their being paid for from public funds, yet mixed with partisan staff as well…this just doesn’t sit well with me. Whatever was done may well have respected the rules, but I don’t feel comfortable with dancing at the edge of legal, especially when one of the big political issues of our time is how we have lurched from the Liberal sponsorship scandal to the Tory bending or breaking of the election rules by various means to the Senate expense scandal that involved entitled Senators from both of those parties. I don’t want even a faint whiff of questionability around a party I would support.

What brings me back, despite the shift rightward toward the centre of the Canadian political spectrum, is the question of core values. On two issues during this campaign, we have seen Mr. Mulcair take principled positions that would not be popular, and he did this because they were right: the issue of the NDP’s Sherbrooke Declaration and, of course, the niqab.

The Sherbrooke Declaration was a resolution of the NDP to recognize that, in the case of a hypothetical future referendum on Québec sovereignty, a result of 50% plus one is sufficient for a victory. This, of course, in relation to the so-called Clarity Act, adopted after a near miss in the 1995 referendum, which sought to put the goal further out of reach without actually being clear about the acceptable level of a vote that would be required. Despite all the pandering by the other parties (except the Bloc, of course) to the ROC (Rest of Canada), there is an acceptable international standard for this kind of referendum, and we have just seen it play out in Scotland. The rule, accepted by all parties to that vote, was 50% plus one. You might want to be worried about the legitimacy of your united country if the only way to maintain it is to say that more than the international standard of democratic victory has to be attained to go another way.

On the niqab issue, Mr. Mulcair, in my eyes, did extremely well, and the reaction of a population of which I am not particularly proud may well cost him the election. To his credit, he has not backed down from the principled position he took, has not fallen silent, has not backed away or tried to temper it. Setting aside the fact that the court decisions to date have been about the Harper government trying to adopt regulations that exceed their powers under the current law and regulations (and they had plenty of time to do this the right way, but failed to), Mr. Mulcair defended the role of our Charter of Rights and Freedoms, which is (in my words, not his) to protect the most despised minority from the arbitrary will of the majority, even at the height of its unpopularity. However one feels about the niqab (I am no more comfortable than anyone else with the idea that a woman should hide herself for either “modesty” or protection from uncontrolled men), I have to say that banning it and requiring it are two sides of the same coin of telling women what to wear. And if anyone thinks that the women who wear this garment are oppressed, but their answer is to vilify, demonize and exclude them, I’d have to ask if they are not now being oppressed from all sides, and wonder how that might help them. Mulcair gave a calm and rational speech about this the day before the first French debate and I have to say he regained my respect at that moment.

Regained, you ask? I have run hot and cold on Mr. Mulcair for a long time. He was, after all, a Liberal cabinet minister in the Québec government of Jean Charest, a former Tory. That’s not the best start for a politician in my eyes. In the last four years, he has shown himself to be quite effective as the Leader of the Opposition, in the face of a government which seems to know no bounds in its efforts to lie and cheat, suppress information and attack its opponents. A principled but unpopular position on a hot issue in the middle of a campaign is something I can respect. Did I make a decision on where to put my vote based on the leader alone? No. I also trust the party and the caucus to resist any centralizing tendencies, should they emerge. I trust this team to have principles and to live by them. They are not perfect, but in my eyes they are the most trustworthy. And lest I be misunderstood, I know that there are people of principle in all of the parties (but don’t ask me to name one in the outgoing government…partisan shot). As a whole, however, I trust the tendencies of the NDP more than I trust the rest.

Ms. Hélène Laverdière, I would say rest easy, you have my vote, but I want you to fight tooth and nail for another week to make sure you return as my MP.

So yes, I voted. And I voted NDP. Did you vote?

Hors série : niqab-o-manie

Pour entendre les commentaires, on penserait le niqab une costume transmissible, les quelques femmes qui le portent des vies de transmission de l’extrêmisme. Pourtant, elles demeurent une minorité miniscule de musulmanes dans notre pays.

Laisse-moi me placer dans ce débat. Je suis autant dérangé par l’idée qu’une femme doit se cacher du regard des hommes que l’ensemble de mes voisins. Ceci me semble à l’encontre de tout ce que nous (ou certain-e-s entre nous) avons travaillé depuis longtemps, pour améliorer la place des femmes dans notre société. Je suis également athée — je considère que la religion a fait beaucoup de torts dans notre histoire, dans l’histoire du monde — et je me sens mal à défendre l’exercice de la religion dans n’importe quelle forme. Oui, il y a certainement des croyants qui sont fidèles à l’expression de leurs croyances et qui contribuent au bien-être de nos communautés — il y a même beaucoup de ces personnes. D’autres nuisent au développement et au bien de nos communautés par des expressions de haine et d’intolérance au nom de leurs dieux.

Il y en a qui vont dire que le niqab n’a rien à faire avec l’Islam, que c’est une tradition obscur d’une tribu quelque part dans le monde. Mais je vais aborder la question comme si elle porte sur la religion, car toutes les critiques portent sur l’influence de l’Islam et sa « subjugation » des femmes. [Personnellement, je n’ai pas vu de religion qui ne relègue pas les femmes à un rang inférieur, mais c’est tout une autre histoire.] Donc, prenons pour acquis que ça fait partie d’une religion, même si ce n’est qu’une petite partie de cette religion.

La liberté des croyances religieuses

Je vais répéter que je suis athée, mais je tiens à ce que notre société protège le droit aux fausses croyances des adhérent-e-s des religions. Ce n’est pas gentil — je pense que ces personnes gaspillent leurs énergies et leur argent — mais je défends leur droit de le faire si elles le veulent. Je défends ce droit jusqu’au moment où ça empiète sur un droit de quelqu’un d’autre. Je ne considère pas que nous ayons un droit à la similarité, un droit de ne pas voir ce qui est différent, donc j’ai de la misère à voir comment que la costume ridicule d’une autre personne empiète sur mes droits. Notons que pour les fins de sécurité de la population, il n’y a pas de revendication de ne pas s’identifier ou de maintenir le visage couvert sur les pièces d’identité, peu importe ce que les images et les messages qui circulent sur les médias sociaux prétendent.

En effet, je défends le droit à l’erreur, jusqu’au point où l’erreur touche les droits d’une autre personne.

La place des femmes

Je trouve complètement ridicule l’idée que le Parti conservateur  du Canada soit le grand défenseur des droits des femmes ou de la place des femmes dans notre société. J’affirme ma propre croyance que les femmes doivent être partout dans notre société, et visiblement partout.

Il y a une question importante des choix que font les femmes musulmanes qui ont décidé de porter le niqab, ou le voile intégral. Plusieurs dans notre société prétendent que ces femmes se font imposer le niqab par leurs maris ou leurs pères, alors que les femmes porteuses de niqab insistent qu’elles l’ont choisi pour elles-mêmes, parfois à l’encontre de la volonté de ces hommes dans leurs vies. Si c’est imposé, c’est clair pour moi que c’est inacceptable. Mais comment est-ce qu’une commande de ne pas porter le niqab diffère d’une commande de le porter? N’est-ce pas aussi contraignant d’interdire que d’imposer?

Mais comment distinguer entre la femme contrainte de le porter de celle dont le port du niqab est un choix? Je trace un lien avec les autres domaines sociaux dans lesquels j’ai eu un peu d’expérience. On ne peut pas forcer quelqu’un de chercher l’aide. Notre rôle comme société est de s’assurer de l’offre d’aide avec des ressources nécessaires, de le faire connaître par la promotion de ces services dans tous les coins de notre société, et de rendre accessible les services d’aide par un accueil sans jugement.

Si le niqab est le symbole de l’oppression d’une femme, est-ce que ça va aider cette femme qu’on la repousse des services de l’état et d’une place dans une société où elle peut voir d’autres femmes vivant sans les mêmes contraintes qu’elle? Est-ce qu’on dirait à une femme victime de violence physique de revenir chercher de l’aide quand ses contusions soient guéries?

Le cas de la cérémonie de citoyenneté

Deux tribunaux se sont prononcés dans ce cas. Si la Cour suprême du Canada accepte d’entendre le cas, je n’ai aucun doute que le résultat soit le même. Ce n’est pas une décision qui affirme le droit de porter le niqab, encore malgré tout ce que vous avez lu dans les médias et sur les médias sociaux. Les deux décisions portaient sur le défaut du gouvernement fédéral de suivre les règles pour faire adopter une obligation de prêter serment à visage découverte. Le ministre de la citoyenneté et de l’immigration a envoyé une directive fondé sur ses pouvoirs ministériels qui dépassait ses pouvoirs en vertu du règlement dûment adopté et entériné. Il aurait pu suivre les règles pur changer le règlement comme il faut, mais non, ce n’est pas l’approche des conservateurs. Ils préfèrent couper les coins ronds et ensuite pointer un doigt accusatoire aux tribunaux « activistes » qui les rappellent à l’ordre.

Notons que cette femme a bien découvert son visage pour se faire identifier lors de l’examen et afin de se faire identifier avant la cérémonie. Mais ce n’est pas l’histoire que nous présentent nos politiciens.

Le jeu politique

Je suis profondément déçu des propos et des actions du Parti conservateur et du Bloc québécois sur cette question. Ils essaient de provoquer la peur de l’autre et de scorer des points sur le dos des quelques femmes qui portent le niqab au Canada. Je suis également déçu que cette stratégie semble fonctionner.

Tenons-nous un discours sur la santé et la sécurité des femmes? Non. Le gouvernement sortant a annulé le financement des centres de recherche en santé des femmes et de plusieurs ressources à l’intention des femmes. Ce même gouvernement refuse de prendre au sérieux la disparition et le meurtre de plus de mille femmes autochtones dans ce pays. Mais le sort de quelques femmes…et d’une femme en particulière…en niqab les mobilise non pas pour sauver ces femmes, mais pour les ridiculiser et les exclure.

Et le Bloc québécois? Qui aurait soupçonné qu’une cérémonie pour prêter serment à la reine d’Angleterre aurait autant de signifiance pour ce parti indépendantiste? Tout ce qu’ils vont réussir à faire, à part de victimiser davantage ces femmes minoritaires, est de faire élire le gouvernement sortant pour un autre mandat, tout en étant écarté de la carte électorale. Bon débarras.

Je vous laisse avec la meilleure réponse aux deux côtés de ce débat : les niqabitch.

Dimanche, je marche

Dimanche, le 27 septembre 2015, je participe et je fais une collecte de fonds pour une seizième fois à Ça Marche, activité de visibilité et de financement pour la lutte contre le VIH/sida.

Je marche avec la fierté de pouvoir m’affirmer comme personne séropositive devant ma ville et de pouvoir aussi contribuer aux moyens des organismes communautaires de lutte contre le VIH/sida.

Je marche aussi avec un peu de déception, pour le peu d’attention que notre cause attire du grand public, mais surtout pour l’absence de plus en plus marqué et remarqué des personnes qui, comme moi, vivent avec le VIH. Ce n’est pas une question de santé pour la plupart, au moins pas dans le sens que c’était dans le mauvais vieux temps. Au début des années ’90, quand les personnes mourraient en nombre de cette maladie, l’urgence faisait que les marcheurs étaient là dans les milliers — béquilles, chaises roulantes et tout — les revendications clairs et forts : du financement pour la réponse au VIH, des traitements efficaces, le respect de nos droits.

Aujourd’hui, nous avons presque gagné sur le côté médical — des traitements bien tolérés qui offrent une bonne qualité de vie (pour la plupart) et une réduction de la transmission, sans toutefois guérir. Une multiplicité de stratégies et d’outils pour éviter la transmission du VIH, tout en menant une vie sexuelle épanouie. Mais les personnes vivant avec le VIH sont de moins en moins présentes à cette activité. Santé retrouvée ou jamais perdue, cette activité ne figure pas dans leurs priorités et se classe comme une autre occasion de se faire identifier comme séropo et se faire rejeter, ou bien un jour à côté de la vie « normale » qu’elles mènent. Et nos revendications…un peu moins claires pour le public, centrées autour des questions de discrimination, stigmatisation et criminalisation, difficiles à comprendre quand on n’est pas dedans.

Il y en a qui pose des questions critiques importantes par rapport aux commanditaires d’activités comme celle-ci. Sur le côté des organisateurs, c’est la réalité incontournable d’une ère d’abandon du social par nos gouvernements. Des milliers d’organismes charitables, dont plusieurs attachés à des institutions de nos réseaux auparavant gouvernementales et aujourd’hui sous-financés eux-mêmes, courent après la largesse d’un public de moins en moins généreux et centré sur son propre bien-être. J’ai réagi mal la première année où l’activité ailleurs au Canada prenait le nom d’une banque comme identifiant sans toutefois bénéficier du réseau bancaire pour sa promotion. Non, aujourd’hui, on achète avec des dollars la valeur d’une cause sociale, privée du financement publique, on y attache son nom pour prendre le crédit et l’engagement arrête là.

Ce n’est pas pour dire que le nouveau commanditaire principal de la marche de dimanche n’est pas engagé dans la lutte contre le VIH/sida, et pour des raisons altruistes. Ce commanditaire n’est pas un étranger à cette cause et a été très présent pendant beaucoup d’années. Je vais quand même compter le nombre de mentions du VIH versus le nombre de mentions des commanditaires quand j’arrive et pendant que je marche. Je vais poliment décliner toute offre de gugusse « brandé » qu’on essaie de me donner et me fier sur la promotion des organismes communautaires et leurs messages.

Oh, les messages. Une divergence dernièrement entre les messages véhiculés par les organismes communautaires et les organisateurs d’activités de collecte de fonds ou leurs commanditaires. Les groupes et les personnes rejettent le misérabilisme, affirment les avancés scientifiques et réclament une place d’égalité pour les personnes vivant avec le VIH dans la société. Mais la tendance vers la peur ou la pitié règne dans le monde de la « bienfaisance ». On « vend » difficilement des histoires de réussite; on aide davantage les pauvres victimes. Et ça, c’est une blâme pour notre société et non pas pour ceux et celles qui cherchent à maximiser les ressources pour les interventions qui seront quand même basées sur l’accompagnement vers l’autonomie — bref, les réussites — et non pas sur les échecs.

Je pointe mon doigt aussi à moi-même. Nous n’avons pas pris avantage de toutes les opportunités que nous offre cette activité de rassemblement, cette possibilité de passer un message au public. Un mouvement communautaire conjugué en des douzaines d’entités différentes ne communique pas toujours un seul message clair au public. Et le quotidien de la lutte contre le VIH — mais autant contre la pauvreté, le rejet, l’ignorance et l’hostilité — ne se prête pas nécessairement à un message enthousiaste, uni et positif. C’est ça notre défi pour l’avenir : parler avec une seule voix, ou plutôt avec l’ensemble de nos voix, mais un seul message pour dire que ce fléau pourrait se terminer prochainement, mais il y a un peu d’effort à ajouter sur les succès de nos actions à date pour nous y rendre. J’espère revenir l’année prochaine avec ce message unifié, conséquent avec les réalités du VIH et crié haut et fort par toutes et tous.

Avec tout ça dans ma tête et dans mon cœur, je marche dimanche et je collecte des fonds pour la lutte contre le VIH/sida.

Qu’est-ce que vous faites dimanche?

#3 Income Splitting for the Wealthy

It sounds lovely, having a program to help families reduce their income tax burden by redistributing their incomes between them to take advantage of lower tax rates. Sounding lovely doesn’t necessarily translate into tax savings for all…and in fact the analysts were pretty unanimous in pronouncing this measure advantageous for single-income wealthy families, but no so much for others.

If you already have equal incomes (low or high), this does nothing for you. If you are a single parent, this does nothing for you. If you are a couple with divergent income levels but no minor children, this does nothing for you.

Just another program that sounds good and continues to transfer more wealth to those who already have it.

Further reading here.

Pretending to share
for income tax purposes
keeps fat wallets fat

Bringing My Umbrella to Your Parade

So the US Supreme Court has ruled that states cannot prohibit marriage between people of the same sex. A whole crazy rainbow of jubilation erupted over the internet, with the exception of a certain percentage of Republican Presidential hopefuls (they are so numerous and fungible that we measure them as percentages). And before you draw any conclusions from the title of this post, let me affirm my opposition to any kind of discrimination such as the marriage restrictions that have now been swept away.

If I’m not celebrating, or if I am bringing my umbrella to the parade in anticipation of you-know-what, I have several reasons, or at least three.

First, I never thought that marriage was an institution worthy of copying. Maybe I spent too many years giving legal information to people separating or divorcing, or maybe I’m just a bitter single person with no groom in sight. Maybe both. I do recognize the importance of providing protection to relationships of support: access to the loved one in case of emergencies, protection for the one who sacrifices economically, enabling the other to thrive. These are things that could be done outside of the institution of marriage.

Many years ago, during the debate in our own Parliament on the issue, an MP from the crazy right-wing fringe party that has morphed into our current government rose to make a modest proposal: the protection of all of those helping relationships (sisters living together into their old age, friends who are always there to support each other, etc.). I found myself curiously in agreement with the proposal, although not with using it to limit access to marriage.

Second, I am not sure that this was the most pressing issue for the LGBT community. While every nerve of my repressed WASP soul was ruffled by the heckling of President Obama at a White House Pride event (so rude!), I have to side with the heckler on being able to take advantage of the proximity to power to raise the very serious issue of the abuse of trans women in detention. You may not have noticed, but we are increasingly removed from power by a phalanx of security types, barriers and wide spaces. If she were yelling outside the White House fence, no one would have heard her and thought about the issue.

There are many more issues, too: poverty, workplace (and other) discrimination, recognition of trans people’s rights and identities, immigration issues…to name only a few. The last item on the list might sometimes be helped by marriage, but not so much the others. Instead of the symbolic victory, we ought to have been fighting for the substance, including those rights that tend to be accorded automatically with marriage.

Third is my big fear for the future. What happens to that advocacy energy now? Sorry, we’re married now and have so little time to give, what with our adopted children and the lawn inside our white picket fence. No time for HIV, poverty, discrimination… Is it a win at the end of a process or a milestone along the way to a better society that will keep people mobilized for other battles?

I fear the worst.

Voting for Equality

I will confess that I felt the same sense of elation as so many others, tinged with a great deal of relief, when the Irish electorate voted decisively to enshrine marriage equality in the country’s constitution. I can’t help wondering, though, what negative effects this might have on other fights for equality, for access to the protections and services our modern societies provide for their citizens. It’s about a majority having the power to determine the level of protection it will afford to a minority. That’s a scary power.

That 62-38% result is pretty stark on the face of it, and very affirming for LGBT Irish people. I’m sure they all had their classic Sally Field at the Oscars moments after the results were announced Saturday: “You like me, you really like me!” While I’m not trying to be Debbie Downer (I guess it just comes naturally), the variations start to point to the problems. Does it mean something different to live in an area that voted over 70% “Yes” as opposed to one where the “Yes” just squeaked through? And considering the turnout of about 61%, even a county that voted 70% for the amendment didn’t actually have a majority of the eligible voters in favour (70% of 61% is less than 43%).

A single county had a “No” majority and as others in the country point an accusing finger at them, they stiffen their opposition, insisting on their democratic right to have voted the way they did. So they had a right to deny my rights?

I do recognize that the Irish situation was different from many. That they had to make a change to their constitution probably means that there was some “traditional” homophobia already enshrined there (and not knowing if that was the case is my great shame as a “researcher”). If there is a prescribed way to change a constitution, you can’t really get around that without becoming lawless, so I’ll grant the necessity of the vote in that sense.

You will hear right wingers in the United States shout for measures like marriage equality to be put to a popular vote, and that is precisely because they have a certain confidence that they can sway the majority to vote their way. Heck, if it can happen in hippie-dippie California, how would the vote turn out in Texas, or Alabama? I think we know the answer to that. In California, it took the courts to undo the discrimination and to tell the population and the legislators that they aren’t allowed to discriminate against that minority. When the legislators lack the courage or principles to protect the basic rights of the few from the will of the many, it becomes the role of the courts to make them do it.

Human rights legislation generally is meant to protect a despised minority from the will of the majority. That might sound a little extreme, especially in this context where the minority doesn’t seem to be all that despised after all, but it truly is the measure of the success of such protections. If an unpopular minority cannot be discriminated against because of the intercession of human rights protections, those protections are working.

If those protections are to be decided upon by the majority, they risk ending up meaningless.

L’INjustice à sa pire

The English version of this article is published on PositiveLite.

Il est possible que mon fil de nouvelles sur Facebook ne se ressemble pas au vôtre, mais vous avez peut-être vu au cours de la dernière semaine l’histoire d’un jeune athlète universitaire dans l’état de Missouri — gai et noir — trouvé coupable de deux chefs de transmission du VIH et de quelques autres d’exposition au risque de transmission du VIH. La peine? 60 ans, mais son équipe de défense essaie de faire purger les deux peines de 30 ans de façon concurrente au lieu de consécutive. Pour avoir omis de dire quelque chose. Si je ne le nomme pas et si je n’utilise pas son image, c’est un choix de ma part : je refuse de participer à la stigmatisation de ce jeune homme en republiant son nom et son image.

C’est le pire cauchemar d’une personne vivant avec le VIH (PVVIH), être accusée par un ancien partenaire de ne pas avoir divulgué son statut avant d’avoir des relations sexuelles, relations qu’il n’aurait jamais eu si seulement il le savait d’avance. Le cauchemar devient encore plus grotesque dans ce cas, un jeune homme gai noir à une université plutôt blanche dans un état avec une histoire difficile au niveau du racisme. Ajoutons que cet état s’est donné des lois criminelles spécifiques au VIH qui ont peu de liens avec la science et qui transforment des fournisseurs de soins en témoins pour la poursuite.

La loi au Missouri

C’est une crime au Missouri pour une PVVIH d’être ou de tenter d’être donateur de sang, produits sanguins, organes, sperme ou tissus (sauf dans le cadre de la recherche), ou d’agir d’une manière insouciante en exposant une autre personne au VIH sans conscience et consentement de cette personne. La loi précise que les expositions défendues comprennent le sexe oral, anal ou vaginal, le partage de seringues ou la morsure d’une manière qui permet le liquide séminal ou vaginal ou le sang de la PVVIH d’entrer en contact avec les muqueuses ou la peau
« non intact » de l’autre personne.

On permet comme preuve que la PVVIH connaissait son statut avant un acte sexuel ou de partage de seringues, un diagnostic de syphilis, gonorrhée ou chlamydia après le diagnostic du VIH ou la preuve d’une autre personne d’un contact sexuel avec la PVVIH après son diagnostic de séropositivité. Et quand on est diagnostiqué au Missouri, il est obligatoire de signer une déclaration reconnaissant le diagnostic, un formulaire qu’ils gardent dans les archives comme preuve de la date de diagnostic. Vous n’aurez pas du counseling sur les conséquences de cette signature, ni accès à un avocat avant de signer.

Qu’est-ce qui n’est pas permis? La preuve d’utilisation du condom lors de la relation sexuelle ne sert pas de défense. Même si on met à côté le fait que plusieurs situations décrites dans la loi ne mèneraient pas à une transmission du VIH, il est clair que le but de la loi est de punir des personnes plutôt que de freiner la transmission du VIH. (Ils veulent décourager les PVVIH de se faire dépister pour les ITSS? Vraiment?!!)

Vous pouvez consulter la loi de Missouri (en anglais) ici si vous souhaitez le faire. La peine maximale est de 30 ans s’il y a transmission et de 10 ans s’il n’y en a pas.

L’autre chose qui me paraît étrange de ma perspective confortable au Canada est que les jurés ont été appelés à déterminer la peine. C’est probablement la rêve de notre gouvernement fédéral actuel, qui cherche depuis des années à réduire les pouvoirs discrétionnaires des juges professionnels et bien formés (mais je ne défendrais pas le bilan de nos juges par rapport à la criminalisation du VIH). Ses « pairs » les jurés? 11 blancs et un seul noir.

Le cas actuel

Mon désavantage en analysant ce cas est que je dois me fier sur les reportages des autres, et plusieurs d’entre eux manquent d’expertise en la matière (soit le droit, soit le VIH). La meilleure chose que j’ai lue en termes de détails est l’article de Stephen Thrasher sur Buzzfeed (encore en anglais). Il ne fait aucune référence aux traitements ni à la charge virale, donc on va laisser ces questions à côté.

Il semble que le jeune accusé, suite à son diagnostic de séropositivité au VIH, a contacté un ancien partenaire pour partager la nouvelle avec lui. On dirait comportement exemplaire de sa part, mais son partenaire a réagi en l’accusant d’un crime, ce qui a vite mené à son arrestation (devant les autres étudiants à son cours), expulsion de l’université et, bien sûr, la une du journal local avec nom, photo et statut. On connait trop bien ce qui suivait — la recherche d’autres « victimes » par un appel au public et par la fouille de son ordinateur et son téléphone. Je soupçonne que la police ne cherchait que des noms de possibles « victimes » et non pas des preuves de divulgation (en chats et échanges de courriel, par exemple).

C’était quand la dernière fois que la police a lancé un appel public avec nom et photo à la recherche d’autres victimes de la brutalité policière? De la conduite dangereuse au volant? De la fraude? Non, il semble que ces actions se limitent à ce qui nous fait le plus peur, peu importe la validité de la science derrière cette peur.

Notons dans l’article sur Buzzfeed quelques déclarations de la « victime » #1. Il a déjà eu des relations sans condom avec d’autres dans le passé, mais c’était avec des amis ou des connaissances, ou bien des gens qui paraissaient « clean ». Voilà celui qui fait sa part pour mettre fin à la transmission du VIH. Bien que je ne souhaite jamais que quelqu’un soit infecté, j’ai de la misère à tolérer une personne qui blâme les autres tout en se reposant sur ses propres « stratégies » inutiles et mal conçues pour éviter une infection. Je lui dirais en bon anglais « Bite me! », mais ça pourrait lui exposer à une poursuite au Missouri, donc je m’abstiens.

S’il y avait des bonnes nouvelles dans toute cette histoire sordide, c’est que plusieurs des « victimes » ont refusé de porter plainte, mais je n’explore pas de près leurs raisons par peur d’éteindre cette lueur d’espoir. Même avec ces refus, la poursuite s’est permis de se prévaloir du fait que l’accusé a filmé plusieurs de ses rencontres (on me dit que c’est pas si rare que je penserais) pour informer les jurés que ses rencontres étaient beaucoup plus nombreuses que les accusations devant eux. Je présume que le but de cet exercice était de faire peur du
« monstre » devant eux avant qu’ils prononcent la peine.

Les problèmes du dévoilement

Ma parole contre la vôtre. C’est ça, le problème de base avec la divulgation ou la non divulgation dans un cas de criminalisation. Même si un juge ou les jurés ont l’obligation de chercher une doute raisonnable, il me paraît que la tendance est toujours de trouver l’accusé peu crédible parce qu’il cherche à s’exonérer. On ne pense jamais que les « victimes » cherchent à s’exonérer de leurs propres rôles, ou de leur honte, en insistant qu’il n’y avait pas de divulgation?

Donc comment prouver la divulgation? On suggère de l’enregistrer sur caméra (ou téléphone) ou bien de faire signer une attestation de divulgation et consentement par son partenaire. Personne ne fera ça, à défaut d’avoir vécu personnellement ce cauchemar.

Les tribunaux ne semblent pas comprendre l’autre côté de la divulgation du statut de séropositivité au VIH. Quand je divulgue, je m’expose à la discrimination et au non-respect de mon droit à une vie privée — tout dépend de la volonté de la personne de garder mes informations confidentielles. On voit des cas d’emplois perdus ou refusés, du non-respect de la confidentialité des personnes et de leurs informations médicales — suffisant pour dire que la discrimination relié au VIH est un gros problème dans notre société. Si mes droits ne sont pas respectés, si on me discrimine, ça revient à moi de poursuivre et de chercher le dédommagement ; si je ne divulgue pas mon statut sérologique à un partenaire, l’état se montre plus que prêt à me poursuivre afin de satisfaire chez la « victime » l’esprit de vengeance, de peur, ou de honte de ne pas avoir demandé mon statut, ou de ne pas avoir déployé ses propres mesures préventives.

Si je dis que la divulgation est difficile ou que les moyens de la prouver sont irréalistes dans un contexte où je viens de rencontrer la personne, je sais que je vais recevoir plein de commentaires que je qualifierais d’anti-sexe à l’effet qu’on peut attendre le mariage ou le passage de toute période fenêtre pour se faire dépister ensemble. Je ne reconnais pas la planète d’origine de tels commentaires. Chez moi, il arrive d’avoir des relations sexuelles à la première rencontre et cela n’implique pas la transmission du VIH.

Je me permets de penser que ma séropositivité fait notoriété — je l’affiche sur tous mes profils, mon blogue, mon Tumblr, etc. — mais je sais que cela ne suffirait pas comme défense d’une accusation de non divulgation de mon statut. Je ne divulgue pas toujours, mais j’insiste à ajouter que je ne prends pas de chances de transmission non plus. Souvent, je me trouve dans la position de divulguer mon statut afin d’arrêter quelqu’un dans son désir de faire quelque chose qui comporterait un risque et que je ne voulais pas faire en tout cas.

J’ai partagé dans le passé sur ces pages l’expérience que j’ai eu avec un homme qui m’a posé la question après notre activité sexuelle — j’ai dû jouer au travailleur social pendant une demi-heure pour le calmer (nous n’avions rien fait de risqué et ma charge virale était indétectable). Ma deuxième ligne de défense dans ce cas-là allait être son honte : sa réticence d’admettre et de décrire comment nous nous sommes rencontrés. (Pas de honte de ma part!) C’est probablement une bonne chose que je n’ai pas eu à tester cette approche devant les tribunaux.

Oui, la vie serait beaucoup plus simple si on pouvait tous et toutes divulguer son statut. Mais le monde qu’on habite en est un qui punit la divulgation socialement ou par discrimination et qui punit la non divulgation au criminel. C’est tout un choix à devoir faire.